一位血友病患儿的画作展示了他的内心世界：漆黑色背景下，他坐在轮椅上，虽然有小伙伴推着，但仍显得那么的孤独无助。他常常梦想自己可以象小伙伴们那样，自由自在地骑着单车上学，爬上大树玩耍，他的世界里不再有出血的疼痛和恐惧，而是充满自由的五彩光芒……

2013年7月5日，中国儿童少年基金会、百特医疗用品贸易（上海）有限公司和中国妇女报社联合发起实施的“中国儿童少年基金会百因止血友病患者援助项目”捐赠仪式在京举行。该项目是通过向中、重度血友病儿童捐助目前全球使用量最大的基因重组八因子产品百因止，减轻患儿家庭的经济负担，帮助他们尽早开展预防治疗，避免关节损害及由此而导致的残疾，可以像正常人一样地学习和生活。此次，百特公司将为血友病患儿捐赠款物合计1289余万元。自捐赠仪式后至2014年底，对北京、广州等15个城市的低保家庭，以及低收入家庭的血友病患儿进行援助。

捐赠仪式上，中国儿童少年基金会秘书长陈晓霞指出，做为我国第一家公益基金会，中国儿基会始终坚持以儿童的真实需求为导向，通过科学诚信地组织实施儿童公益项目帮助儿童健康成长。此次，中国儿基会聚集社会力量，希望可以帮助中国血友病患儿得到有效的预防治疗，使他们可以像正常儿童一样学习生活，实现自由人生的美丽梦想。

百特大中华区总裁柏胜杰表示，百特专注于血友病防治领域已有超过六十年的经验积累，公司将继续不遗余力地关爱和支持中国血友病患儿，帮助他们走出病患困境，最终生活在“无出血的世界”。

北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖教授在会议上指出：血友病是由于血液中缺少凝血因子，使血液难以凝固，所以出血时间比正常人长，同时反复的出血会引起关节病变、残疾。2012年统计数据，中国现有10353名登记在册的血友病患者中，儿童患者占50%。预防治疗可以让血友病儿童自由奔跑，健康成长，由于以往对疾病认识不足、八因子短缺无药可用，以及家庭经济负担沉重等原因，目前我国还没有普及。

中国儿童少年基金会秘书长陈晓霞、中国妇女报社总编辑孙钱斌、百特大中华区总裁柏胜杰，北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖教授共同启动了“因为爱，‘止’日可待—中国儿童少年基金会百因止血友病患儿援助项目”。

捐赠仪式由中国儿童少年基金会副秘书长乌振英主持。儿童血友病患者亲属代表，捐赠企业员工及媒体记者约80人出席捐赠仪式。

 

主办单位领导、嘉宾和专家共同点亮爱心捐赠牌

 

中国儿童少年基金会秘书长陈晓霞讲话

 

中国儿童少年基金会副秘书长乌振英主持捐赠仪式

 

百特大中华区总裁柏胜杰发言

 

北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖教授发言

 

血友病患儿亲属王丽霞发言

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，反复的出血会引起关节病变、残疾，严重出血甚至可导致死亡。近年来，政府有关部门加大了对血友病的重视程度，针对患者的医疗保障和医疗手段也有了很大改善和提升，但由于血友病患者需要终身治疗且费用昂贵，因病致残、因病致贫的现象仍然十分普遍。血友病预防治疗是通过定期输注凝血因子使其在体内保持一定水平，以预防关节出血及由此导致的残疾。由于以往对疾病认识不足、八因子产品供应紧缺以及家庭负担沉重等问题，我国目前难以开展血友病普及性预防治疗，导致成年血友病患者的致残率居高不下。

 

百特作为全球最早进入血友病治疗领域的企业，拥有丰富的血友病治疗产品组合与后续在研产品线，其研发创新的百因止是第三代重组凝血八因子，已在全球58个国家获得批准上市，上市十年以来，有超过130亿单位的使用量。除了专注于治疗领域的研究和创新，百特还致力于推动中国血友病关爱事业的发展，近年来已累计向中国的血友病患者捐赠了超过500万国际单位的重组八因子产品。